9 mar. 2013

Ud. no está solo....

MENSAJE PARA LOS PADRES, AL MOMENTO DE CONOCER QUE SU HIJO TIENE UNA DISCAPACIDAD

Si le han informado recientemente que su hijo tiene un retraso en su desarrollo o padece de una condición discapacitante…este mensaje puede ser para Ud. Lo suscribe una madre que ha compartido esta experiencia y todo lo que ello conlleva.

Cuando recibimos la noticia sobre cualquier dificultad o problema en el desarrollo de nuestro hijo, la información nos llega como un tremendo golpe. El día en que le diagnosticaron a mi hija su discapacidad, me sentí desolada y tan confundida que recuerdo poco de esos días, a no ser por sentir un dolor abrumador. Un padre describió ese momento como si le hubiesen colocado sobre la cabeza un “saco negro”, bloqueando su habilidad de escuchar, ver y pensar normalmente. Otro habló de sentir que le habían “enterrado un cuchillo” en el corazón. Posiblemente estas descripciones parezcan algo dramáticas. Sin embargo, mi experiencia me indica que en ocasiones estos términos no logran describir con suficiente veracidad las múltiples emociones que embargan la mente y el corazón de los padres al recibir malas noticias sobre su hijo.

Se pueden hacer muchas cosas para ayudar al padre a atravesar este período de trauma. De eso trataremos en este escrito… pero primero comentaremos algunas de las reacciones que pueden manifestarse al momento de plantearse la condición discapacitante.

Algunas reacciones comunes.


  • Cuando se le informa a un padre que su hijo puede tener una condición discapacitante, una de las primeras reacciones suele ser la negación – esto no me está sucediendo a mi, a mi hijo y a mi familia
  • La negación rápidamente se une a la ira, la cual puede ser dirigida hacia el personal médico involucrado en el diagnóstico del problema del niño. La ira puede también afectar la comunicación entre el matrimonio, con los abuelos o con otras personas significativas de la familia… (La ira surge) de los sentimientos de tristeza y de pérdida inexplicable que uno no halla como manejar.
  • El temor es otra respuesta inmediata. Con frecuencia las personas temen más a lo desconocido que a lo conocido. El poder contar con un diagnóstico completo y una idea del pronóstico a futuro puede resultar más fácil que manejar la incertidumbre. En ambos casos, sin embargo, el temor al futuro es una emoción muy común: ¿Qué irá a pasarle a este niño cuando tenga 5 años…12 años…21? ¿Qué sucederá cuando yo falte? ¿Podrá algún día aprender…ir a la universidad…tener capacidad para amar y vivir y reír y hacer todas las cosas que habíamos planeado?
Otros factores desconocidos también causan temor. Los padres sienten temor de que la condición de su hijo sea la peor de todas. A lo largo de los años, he conversado con un gran número de padres quienes expresaron que sus primeros pensamientos habían sido completamente desoladores. Uno se imagina lo peor. Nos abruman los recuerdos de personas discapacitadas que hemos conocido. A veces surge un sentimiento de culpa al recordar algún desprecio que quizás cometimos con alguna persona discapacitada. Surge también temor del rechazo de la sociedad, de cómo los hermanos y hermanas podrían verse afectados, interrogantes sobre si deberían tener otros hijos, preocupación sobre si nuestra pareja logrará amar al niño. Estos temores pueden llegar a incapacitar a algunos padres.
  • Otro posible sentimiento es el de culpabilidad – culpabilidad y preocupación sobre si ellos como padres pudiesen haber causado el problema: ¿Habré hecho algo para ocasionar esto? ¿Estaré sufriendo un castigo? ¿Me habré cuidado bien durante el embarazo? ¿Se habrá cuidado bien mi esposa durante su embarazo? Nos podemos penalizar mucho con estos reproches y remordimientos que surgen sobre las causas de la discapacidad.

Los sentimientos de culpa pueden manifestarse también mediante interpretaciones espirituales y religiosas de culpabilidad y castigo. Por eje. cuando expresan: ¿Por qué a mi? ¿Por qué a mi hijo? Muchos padres también dicen ¿Por qué Dios me ha hecho esto? ¿Qué he hecho para merecer esto?

  • Los sentimientos de confusión pueden también caracterizar este período traumático. Como resultado de no comprender completamente lo que está sucediendo y lo que va a suceder, la confusión puede aparecer, manifestándose por la incapacidad de conciliar el sueño y tomar decisiones.
Inmersos en ese estado mental, la información puede parecernos confusa y distorsionada. Escuchamos términos nuevos que describen algo que no podemos asimilar… pareciera que no nos encontramos en sintonía con quien intenta comunicarse con nosotros.

  • También resulta muy difícil aceptar el sentimiento de impotencia. No podemos cambiar el hecho de la discapacidad de nuestro hijo, sin embargo deseamos sentirnos capaces de manejar nuestras vidas. Se hace difícil vernos forzados a confiar en las opiniones y recomendaciones de personas extrañas con quienes no hemos establecido aún un vínculo de confianza.
  • El desconsuelo que ocasiona el hecho de que el niño no sea perfecto representa una amenaza al ego de muchos padres y un desafío a su sistema de valores, pudiendo ocasionarle una renuencia a aceptar a su hijo como a un ser valioso, en desarrollo.
  • El rechazo es otra reacción que experimentan algunos padres. El rechazo puede ser dirigido hacia el niño, hacia el personal médico o hacia otros miembros de la familia. Una de las formas más severas de manifestar el rechazo y una que no es poco frecuente, es el referido como “deseo de muerte” (death wish) en relación al niño – un sentimiento que muchos padres reportan haber sentido en sus momentos más profundos de depresión.


No todos los padres atraviesan por estas etapas pero es importante que el padre aprenda a identificarse con estos sentimientos perturbadores que pueden surgir y que también sepa que no está solo. Hay numerosas medidas que pueden tomarse de inmediato, y existen diversas fuentes de ayuda.

Busque la ayuda de otro padre.

En mi caso, hubo un padre que me ayudó. A las 22 horas del diagnóstico de mi hija, él me dijo algo que nunca he olvidado: "Puede que no te des cuenta hoy pero llegará el día en tu vida que comprenderás que tener una hija con una discapacidad es una bendición". Recuerdo haberme sentido intrigada con estas palabras, que sin embargo se tornaron en un regalo invalorable y me ofrecieron el primer rayo de esperanza…Este señor, padre de un niño con retardo mental, me aseguró que habrían programas de ayuda y que habría progreso.

Mi primera recomendación es que el padre intente ubicar otro padre de un niño discapacitado. En muchas partes del mundo existen programas de apoyo a nivel de padres. Busque ese apoyo.

Converse con su pareja.

A lo largo de los años, he descubierto que muchos padres no se comunican sus sentimientos sobre el problema de su hijo. A medida que la pareja logre comunicarse mejor durante esta época, mayor será su fortaleza combinada.

Si hay otros hijos, aprenda a hablar con ellos también. Permanezca atento a sus necesidades.

Si no se siente capaz emocionalmente de hablar con sus hijos o cuidando de sus necesidades emocionales durante esta época, ubique otros dentro de la estructura familiar que puedan establecer un vínculo de comunicación especial con ellos. Comparta con otras personas significativas en su vida – su mejor amigo, sus propios padres. Para muchas personas, surge la tentación de cerrarse emocionalmente en este momento. Pero puede resultar beneficioso contar con amigos y parientes confiables quienes puedan compartir la carga emocional.

Confíe en otros recursos positivos en su vida.

Su consejero espiritual puede tornarse igualmente en una posible fuente de fortaleza y apoyo, al igual que lo podría ser un buen amigo o un consejero. Acuda a esas personas que le han servido anteriormente de apoyo y busque otros posibles recursos.

Un muy buen consejero en una oportunidad me dio una receta para ayudarme a atravesar una crisis: Cada mañana, al levantarte, reconoce tu impotencia sobre la situación actual y “pásale” el problema a Dios, sea cual sea la percepción que tengas de Él, y comienza tu día.

Cuando sus sentimientos sean dolorosos, debe Ud. intentar extender la mano y buscar en quien confiar. Utilice el teléfono o escriba o móntese en su carro y acuda a una persona con quien conversar y compartir ese dolor. El dolor compartido no es tan duro de llevar como el dolor en aislamiento. Algunas veces puede ser indicado acudir a un consejero profesional; si opina que esto podría ayudarle, no titubee en buscar esa vía de ayuda.

Tome las cosas día a día.

Los temores sobre el futuro pueden resultar incapacitantes. Vivir con la realidad de este día se hace más llevadero si descartamos esos qué será si… y entonces qué haré… sobre el futuro. A lo largo del día, pequeñas cosas buenas continúan sucediendo. Tómese un tiempo para “apreciar el aroma de las rosas.”

Aprenda la terminología

Cuando se enfrente a algún término desconocido, no se apene por preguntar qué significa… detenga la conversación por un minuto y pida una aclaratoria.

Busque informarse

Algunos padres buscan “toneladas” de información; otros no son tan persistentes. Lo importante es solicitar información precisa…El aprender cómo formular esas preguntas es todo un arte que podrá ayudarle a hacer su vida mucho más sencilla en el futuro. Un buen método es anotar sus preguntas antes de acudir a una cita e ir anotando otras preguntas a medida que se le ocurren durante la reunión. Procure obtener copia de todos los documentos significativos emitidos por los médicos, maestros y terapeutas. En el futuro, hallará muchos usos para la información que ha recopilado y archivado.

No se sienta intimidado.

Muchos padres se sienten intimidados por los profesionales de la medicina o de la educación. No se sienta intimidado por el perfil académico de estas personas involucradas en el tratamiento de su hijo. No se disculpe por querer comprender a fondo lo que está sucediendo. No se preocupe porque le puedan percibir como fastidioso. Recuerde, se trata de su hijo y del futuro tanto de éste como del resto de su familia.

No sienta temor de demostrar sus emociones.

Muchos padres, especialmente los papás, reprimen sus emociones porque creen que esto es una señal de debilidad. Sin embargo, los padres más “fuertes” que conozco son los que no sienten temor por demostrar sus emociones y no se sienten disminuidos al hacerlo.

Aprenda a manejar la amargura y la ira.

Eventualmente, los sentimientos de amargura e ira le ocasionarán mayor daño a Ud. que a quien Ud. dirija su ira. Cuando Ud. comprenda que las respuestas negativas tienden a dañarle y a hacerle menos efectivo con su hijo, podrá tomar medidas para lograr un cambio. Estará mejor preparado para enfrentar nuevos retos cuando los sentimientos de amargura no le drenen su energía.

Adopte una actitud de gratitud.

Algunas veces, cuando todo parece andar mal, es difícil encontrar un motivo de gratitud. Sin embargo, si Ud. se esfuerza por mirar a su alrededor y descubrir sus bendiciones, posiblemente logre que los sentimientos positivos sobrepasen a los negativos.

Cultive una actitud positiva.

El lograr actitudes positivas representará una habilidad realmente valiosa para enfrentar los problemas. Siempre existe un lado positivo ante cualquier acontecimiento. Por eje. cuando se identificó la minusvalía de mi hija, también me señalaron que sería una niña muy saludable. El hecho de no tener problemas físicos significativos ha sido una gran bendición a lo largo de los años.

Manténgase en contacto con la realidad.

El estar en contacto con la realidad representa aceptar la vida tal y como es, reconociendo que hay ciertas cosas que sí podemos cambiar; otras no. La tarea que se nos plantea es determinar cuales son las que podemos cambiar y buscar la forma de hacerlo.

Recuerde que el tiempo es su aliado.

Aquello de que el tiempo logra sanar muchas heridas es cierto. Esto no significa que vivir y criar a un niño con necesidades especiales será sencillo. Sin embargo, podemos afirmar que en términos generales, a medida que el tiempo pasa se puede hacer mucho para aliviar el problema. El factor tiempo sí está de nuestro lado.

Busque programas para su hijo.

Aún en aquellos casos en que Ud. viva en sitios aislados, debe existir alguna alternativa de asistencia, tanto para su hijo como para el resto de la familia. Infórmese.

Cuídese Ud. mismo.

En tiempos de estrés, cada persona reacciona a su manera. Hay ciertas recomendaciones universales que pueden ayudarle: procure descansar, comer sanamente, apartar un tiempo para Ud. mismo, apoyarse en los demás en lo emocional.

Evite la compasión.

La compasión, sea dirigida hacia Ud. o hacia su hijo, puede resultar incapacitante. Debemos fomentar en los demás sus sentimientos de empatía, o sea, el que se identifiquen con nuestro sentir.

Evite emitir juicios.

Durante este tiempo, los padres pueden llegar a emitir juicios precipitados en relación a la reacción que perciben en los demás. Muchas personas reaccionan en determinada forma ante ciertas situaciones por falta de conocimiento, por temor a no saber qué decir, o por temor a lo desconocido. Por lo tanto, al percibir reacciones que le parezcan inapropiadas, evite un desgaste de energía preocupándose por quienes no logran responder en la forma que Ud. preferiría.

Mantenga las rutinas diarias lo mas normales posible.

Mi madre me dijo en una oportunidad, "Cuando surja algún problema y no sepas qué hacer, haz aquello que ibas a hacer de todas formas". He puesto en práctica ese consejo y siempre me ha permitido mantener algo de normalidad cuando la vida se torna caótica.

Recuerde que se trata de su hijo.

Esa persona es su hijo, primero y ante todo. Cierto, el desarrollo de su hijo puede ser diferente al de otros niños, pero eso no hace que su hijo sea menos valioso, menos humano, menos importante o menos necesitado de su amor y cuidado. Ame y disfrute de su hijo. El niño viene primero; la condición discapacitante, después.

Reconozca que Ud. no está solo.

El sentimiento de aislamiento en ocasión del diagnóstico es prácticamente un sentimiento universal entre los padres. En este escrito, ofrecemos muchas recomendaciones que pueden ayudarle a disminuir esos sentimientos de aislamiento y soledad. Ud. podrá disminuir estos sentimientos reconociendo que los mismos han sido experimentados por muchas, muchas otras personas y comprendiendo que existe ayuda disponible para Ud. y para su hijo y que Ud. no está solo.


Autora: Patty McGill Smith
Sobre la autora: Patty McGill tiene siete hijos, entre éstos, una joven con necesidades especiales. La Sra. McGill ha ocupado diversos cargos importantes a nivel nacional (en EE.UU.) como representante de los intereses de los padres con niños discapacitados.
Fuente: Guía publicada por el NICHCY (National Information Center for Handicapped Children and Youth) – EE.UU.



No hay comentarios:

Publicar un comentario