18 feb. 2013

Asperger


Aprovechando que hoy, 18 de febrero es el día Internacional del Sindrome de Asperger, me parece oportuno añadir al blog un artículo donde podamos entender de forma sencilla en que consiste este Síndrome, sobre todo de cara a que, las personas que tenemos a alguien cerca con estas características, podamos "armarnos" con las herramientas suficientes y necesarias para saber como actuar ante ellos, y hacerles así, la vida, un poco más fácil. 

Sirva de paso, como homenaje a todas esas personas, las cuales su funcionamiento vital se escapa de lo que ahora se hace llamar "neurotípico". Personas que por formar parte de una neurosdiversidad diferente a lo que se considera "normal", tienen que cargar toda su vida con una etiqueta, que evidentemente, nada o poco dice de lo que esa persona realmente es. Conozcámosles.
Anab


EL SINDROME DE ASPERGER

El Síndrome de Asperger (SA) es un trastorno que se manifiesta con la incapacidad de quien lo padece para comunicarse convencionalmente. Tienen dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también para comprender la conducta social de los demás. Aunque su lenguaje es aparentemente normal están presentes en él una serie de alteraciones como un uso excesivamente formal, rebuscado o pedante, a veces con tono monocorde o habla robotizada, incluso ecolalias (repeticiones). Los aspi (es decir, quienes padecen el síndrome de Asperger) suelen necesitar respuestas a todo, preguntan el por qué de todo, y eso se debe a su necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. Generalmente tienen intereses peculiares, son torpes, no juegan en grupo y no se les dan bien los deportes.

Técnicamente el Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro Autista (TEA) que afecta aproximadamente a 4 de cada 1000 niños. Esto significa que pueden desarrollar una vida normal con buen pronóstico de futuro. Hay quien les ha clasificado como “personas con un toquecito de autismo” porque ellos sí adquieren lenguaje y sí tienen capacidades cognitivas normales, a veces, incluso, poseen altas capacidades y un cociente intelectual superior a la media.

El síndrome de Asperger y el autismo (de alto y de bajo funcionamiento) es un trastorno general del desarrollo (TGD) como el Síndrome de Rett o el del Cromosoma- X. En concreto el Síndrome de Asperger (SA o AS) se da en una proporción de 8 niños por cada 1 niña por lo que es mayoritariamente masculino. No se sabe la causa que lo provoca así que no tiene consideración de enfermedad a efectos sanitarios sino de síndrome (conjunto de síntomas). Nunca se curan, con mayor o menor frecuencia necesitan intervención psicológica especializada, y su época más crítica es la adolescencia.

Son niños que mayoritariamente padecen acoso escolar y sus necesidades educativas y terapéuticas dislocan la agenda de cualquier familia media.


El conjunto de síntomas más importantes del S. A. son:

1. Deficiencias sociales: los niños carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras). Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento sea “anormal”. A veces tienen explosiones de carácter porque es su única forma de expresar frustración o ansiedad. No saben expresar sus sentimientos y su forma de decodificar es diferente, lo que hace que su comportamiento también lo sea.

2. Son completamente literales. Entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. No comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. Su literalidad les convierte en foco de bromas habitualmente por lo que es muy común encontrar niños con SA que padecen acoso escolar y/o son rechazados por sus compañeros de colegio debido a sus “rarezas”. No comprenden conceptos abstractos y son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás. Si le explicas a un niño con asperger cómo te sientes recibirás de su parte mucho apoyo, solidaridad y generosidad. Si esperas que lo sepa por sí mismo no obtendrás ninguna reacción por su parte.

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones con intereses exclusivos. Habitualmente se apasionan por el espacio, los dinosaurios, algunos medios de transporte, el cálculo, etc., focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito. Si, además, consiguen estudiar una carrera sobre alguno de esos temas suelen destacar curricularmente. De ahí que muchos asperger hayan obtenido el Premio Nobel de la ciencia o que destaquen en áreas disciplinares concretas.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. Presentan una psicomotrocididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación.

Por lo demás… son niños con sus capacidades cognitivas intactas. No solo son inteligentes sino que suelen presentar un cociente sobre promedio. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. Tienen una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. 

Los niños con Síndrome de Asperger necesitan adquirir habilidades sociales, requieren apoyo terapéutico/psicológico, etc. por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados. Si además padecen rechazo social o acoso escolar el problema se agrava y su autoestima se resiente de forma que suelen sufrir ansiedad además de los síntomas que desarrollan por padecer el trastorno y de la co-morbilidad del síndrome (Trastorno por déficit de atención e hiperactividad, superdotación intelectual, depresión, etc.)

Sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad aunque algunos de estos niños presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (presentan esa misma hiperactividad y déficit de atención en alguna época, su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, etc.). Lo habitual es que el diagnóstico se realice en torno a los 5 años de edad aunque también es frecuente que antes hayan obtenido diagnósticos erróneos como TOC (Trastorno obsesivo compulsivo), depresión, paranoia, etc.

No tiene cura conocida, no hay causa conocida y es absurdo lo que la mayoría de los padres hacemos tratando de encontrar antecedentes familiares o culparnos de su problema (debí dejar de fumar antes, tenía que haber tomado más ácido fólico durante el embarazo, mis propias enfermedades han hecho que mi hijo no nazca sano, no he sabido criarle/ayudarle, no soy buena madre/buen padre, etc.). No se sabe por qué se produce, no se sabe su origen y no se sabe cómo curarlo. Solo podemos ayudar a nuestros hijos a que tengan una vida lo más normal posible, aprendiendo de forma mecánica aquellos conocimientos que otros niños adquieren de forma natural, y apoyándoles cuando se enfrentan a alguna dificultad. Los familiares de niños asperger somos bilingües: tenemos un lenguaje “normal” con la gente “normal” y un lenguaje asperger. Aprendemos a leer en sus ojos, aprendemos a intuir sus ansiedades y aprendemos el significado de su forma especial de expresarse, convirtiéndonos, a menudo, en traductores suyos.

Por todo eso es importante que los padres, los tutores, los profesores y, en general, todas las personas que forman parte de su entorno educativo, estemos informados de sus carencias y necesidades y sepamos cómo ayudarles en cada situación. Además de la familia el elemento socializador más importante del niño es el colegio. Con cierto apoyo y atención estos niños pueden estar escolarizados en centros ordinarios sin necesidad de adaptación curricular significativa y, además, la ley recoge que cualquier niño con una discapacidad tiene derecho a recibir una atención individualizada: todas las medidas que puede y debe adoptar un centro educativo para su integración.


Mundo Asperger.



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