24 feb. 2013

Duelo-autismo



EL PROCESO DE DUELO EN EL DIAGNÓSTICO DE AUTISMO.


Este proceso puede ser muy complejo y de una duración indeterminada. Además suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, cosa que por cierto no ayuda nada. Las fases del duelo se pueden resumir en cinco grandes bloques, y aunque algunas personas puedan incluso saltarse algunas fases o tener duelo extremadamente cortos, al final de una forma u otra todos pasamos por este doloroso proceso.

  • NEGACIÓN
  • REBELIÓN
  • CULPA
  • DEPRESIÓN
  • ACEPTACIÓN

La Negación

En la primera fase lo normal es negar el diagnóstico. Es un sistema de autodefensa emocional. Pensar que todos están equivocados, mi hijo no puede tener Autismo, eso es algo horrible, tiene otra cosa seguro y encontraré la solución.

A continuación vienen familiares y allegados a dar su opinión, realmente ellos aun saben menos que nosotros sobre autismo, pero como dar opiniones es fácil pues la dan. Y por alguna razón volvemos a las típicas historias que en su día ya nos habían contado, que si el hijo de fulanita esto, que si el hijo de menganita lo otro. Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los niños (que es una forma sutil de echarnos la culpa), que si deberías hacer esto o lo otro.

Toda esa cantidad de consejos diversos, que no tienen excesivo sustento, acaban por generarnos una mayor incertidumbre:

- Están equivocados
- Autodefensa emocional
- Los demás están equivocados, a mi hijo no le pasa nada
- La familia
- Los consejos de los demás
- La incertidumbre


La Rebelión

Superada la primera fase, tomamos la decisión de demostrar que todos están equivocados y que nosotros vamos a encontrar la solución. Y entramos en una especie de fase obsesiva, donde empezamos a leer y leer y realmente nos acabamos intoxicando de información. Y el peligro mayor de este momento es acabar oyendo a alguien decir lo que tú quieres oír. Y aquí te empiezan a llegar personas con unos vídeos geniales de niños que se han curado, de sistemas de todo tipo para dejar a tu niño nuevo. Y desde las vacunas a la comida acaban siendo culpables de lo que le pasa a tu hijo.

Y esto es lo que querías oír, que el autismo es reversible. Pero luego piensas que si esto es así, ¿por qué no les han dado el Nobel de medicina? Y si son protocolos experimentales, ¿por qué tengo que pagar? Mi hijo no es una cobaya. Y luego ves que todo eso es un fraude y empiezas a cuestionarte todo de nuevo, tu vida incluida.

Y mientras te cuestionas todo nuevos miedos te asaltan. ¿Cual será el futuro de mi hijo? ¿Quien cuidará de él? Y ante estas y otras mil preguntas nuevamente reniegas de todo y crees que al final todo irá bien, que algo sucederá y te despertarás de esa especie de pesadilla en la que vives.

- Obsesionados con el Autismo
- Leyendo TODO cuanto cae en nuestras manos
- Buscando que alguien nos diga lo que queremos oír
- Cuestionando nuestra vida
- El miedo
- Es solo un retraso en el desarrollo, todo irá bien


La Culpa

- La culpa es tuya
- La culpa es de los demás
- La culpa es del médico
- Crisis de pareja y las distintas velocidades del duelo

Pero nunca te despiertas de esa pesadilla, así que se inicia el proceso de búsqueda del culpable. Y ésta es una fase muy delicada, donde se pone a prueba la fortaleza de la pareja, y es que al primero que culpamos es precisamente a nuestra pareja. De esa forma si la culpa es suya tengo cierto descargo.

A continuación buscamos otro culpable, y volvemos de nuevo a las teorías estrambóticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu familia, no te olvides de tu tía María, nunca fue normal, etc, etc,…

Superadas las culpas familiares, la culpa es del médico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño está así.

Y en este momento delicado es donde más se aprecian las diferentes velocidades del duelo. Incluso que la forma de afrontarlo de la mujer suele ser muy diferente a la del hombre. O las explicaciones sobre los por qués. Esto puede ser un proceso muy peligroso. Que no lleva a ninguna parte y que además es contraproducente.


La Depresión

Y tras todos estos procesos previos, entramos en la depresión, provocada por una saturación emocional, por un agotamiento a todos los niveles. Y nuevamente, buscas respuestas, esas que hasta ese momento o nadie te dio o no quisiste oír.

Y la realidad vuelve machacona e insistente a decirte que esto es lo que hay.

Y finalmente no te queda otro remedio que aceptar la realidad, mi hijo tiene autismo. Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy difícil soportarlo. Y mientras tu corazón se estremece ves a tu hijo, y te das cuenta de que tu amor por él es incondicional, que pase lo que pase estarás a su lado. Y sabes que el camino va a ser largo y difícil.

- Saturación emocional
- Buscando respuestas
- Evitando reconocer la realidad
- Mi hijo tiene autismo
- El dolor


La Aceptación

- La dolorosa verdad
- La lucha por comprender
- Enfrentando el futuro
- Entendiendo el Autismo
- Entendiendo a mi hijo
- Decidiendo y actuando

Una vez se reconoce y acepta la realidad iniciamos un proceso diferente, que aunque el dolor persiste sabemos que no podemos dejarnos vencer por el mismo y empezamos a intentar comprender de forma serena el autismo en sí mismo. Y te das cuenta que en todo el proceso previo, aprendiste mucho, pero no eras capaz de darte cuenta.

Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en sí mismo, sino a nuestro propio hijo.

Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcétera de cosas nos va a ayudar a decidir qué debemos hacer, pero ya desde al serenidad y desde la aceptación.

Los Avances

En todo este largo proceso hemos aprendido que cada niño es único, que tiene necesidades distintas, que no tienen nada que ver con el hijo de otras familias. Hemos descubierto la importancia que tiene la comunicación, si ella es muy difícil poder avanzar. Entender lo que el niño necesita es vital para adecuar la intervención. Para trabajar en sus carencias y potencias sus capacidades. Hemos entendido que si en casa no hay estabilidad el niño no tendrá estabilidad. Hemos aprendido a vivir con un niño que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente de lo que habíamos pensado.

- Nuestro viaje acabó en otro destino, que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente.
- Cada niño tiene un ritmo y unas necesidades diferentes
- La importancia de la comunicación
- Entender las necesidades del niño es trabajar en mejorar sus carencias y potenciar sus capacidades
- A mayor estabilidad hay en el hogar, mayores son los avances.
- El trabajo en equipo es fundamental
- Aprendiendo a vivir de nuevo


Es el momento de ocuparse y no de preocuparse

Cada niño tiene un ritmo y unas necesidades diferentes. No comparen, su hijo es su hijo.

La importancia de la comunicación. Sin comunicación no hay aprendizaje

Entender las necesidades del niño es trabajar en mejorar sus carencias y potenciar sus capacidades. Nuestro hijo tiene autismo, nosotros no. Debemos de ser capaces de ver más allá del trastorno para poder entender el contexto. A partir de ahí podremos avanzar.

A mayor estabilidad hay en el hogar, mayores son los avances. Los reproches no sirven para nada, es hacerse daño de forma gratuíta. No hay culpables.

El trabajo en equipo: Coordinar el trabajo es fundamental, si los terapeutas hacen una cosa y nosotros otra no avanzamos. Es importante que todos actuemos en bloque.


  • No dejes que la desesperación te venza
  • No busques culpables porque no los hay
  • No hagas comparaciones, tu hijo es único
  • La atención temprana es fundamental, no pierdas tiempo compadeciéndote ni buscando culpables
  • La vida es un estado de ánimo, de ti depende cómo afrontarla
  • Nunca dejes de perseguir tus sueños, porque tu hijo es tu sueño más importante
  • El futuro no está escrito, pero necesitaremos un pulso firme para que el día a día que escribamos sea comprensible.

Autimso diario 

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