24 feb. 2013

Mi hijo tiene autismo



Cuando tienes un hijo te haces mil y una preguntas de cómo va a ser su futuro. Siempre pensamos que nuestros hijos van a llegar mucho más lejos de lo que nosotros hemos llegado, que superarán obstáculos en su vida y que nosotros estaremos a su lado para ayudarlos. Estos y otros mil pensamiento similares pasan por nuestra mente.




SU DESARROLLO

Cuando tu hijo crece te haces mil y un planteamientos de cómo va a ser su futuro.

Tras el alboroto inicial, ves como tu hijo va creciendo,y su desarrollo es observado con lupa. Cualquier pequeño gesto, cualquier avance, por minúsculo que parezca, es analizado de forma exhaustiva.
Y entonces descubres que ese desarrollo es algo diferente, que no todo es como esperabas, o como te habían dicho, o como leíste en esa estupenda enciclopedia para padres primerizos.
Algo dentro de ti te dice que algo no va bien. Y al principio no le das demasiada importancia, pero llega un momento en que te dices a ti misma: Esto no es normal, aquí pasa algo.

CONDUCTAS EXTRAÑAS

Tu hijo no se comporta de la forma esperada, algo sucedió en un momento determinado. Y tu hijo empieza a presentar una larga lista de conductas extrañas, de conductas no previstas:

  • Tiene risas espontáneas, que no parecen tener relación con nada.
  • Se pasa el día aleteando con sus manitas, se balancea, realiza movimientos repetitivos frecuentemente
  • No parece interactuar socialmente con nadie, ni siquiera te mira a los ojos
  • Le llamas, pero no te atiende, ni se gira. ¿Será sordo? Piensas, no, porque oír si oye, ya que algunos sonidos lo ponen muy nervioso
  • Es muy torpe y se cae continuamente, pero no llora. O llora muy poco, y cuando llora, presenta un llanto inconsolable que no parece tener relación con nada
  • Usa sus juguetes de forma extraña, los apila, los alinea, los ordena por formas, colores,… No sabe usar los juguetes
  • Si le das un coche, se sienta en el suelo y puede estar un largo tiempo dándole vueltas a la rueda, y mirando fijamente cómo gira la rueda. Realmente, las cosas que giran lo dejan extasiado.
  • Sus balbuceos desaparecen de golpe, ya no dice nada, incluso las cosas que antes decía, ya no las dice.
  • Cuando quiere algo, usa tu mano como una extensión.
  • Si le señalas algo, sencillamente mira tu dedo, y no al lugar donde apuntas.
  • Cuando le abrazas presenta un rechazo
  • Parece que la ropa le moleste toda
  • De forma repentina la hora de la comida se ha convertido en un drama. Conseguir que coma es todo un reto.

Este tipo de conductas que salen de forma clara de un desarrollo normal te alertan. Vienen a confirmar algo que en el fondo ya suponías. A tu hijo le pasa algo. Pero curiosamente el pediatra te dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo físico está por encima de la media, pero en realidad a mi hijo le pasa algo.

Y entre tanto tus familiares, amigos o conocidos te dicen que cada niño es diferente, que el hijo de un primo del pueblo no habló hasta los 5 años y hoy es el alcalde, o que son cosas normales, etc. Básicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increíble cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todos son personas con vidas destacadas. ¡Vaya, pues no me convencen! Y como estás absolutamente convencida de que algo no va bien, empiezas un largo recorrido en busca de respuestas.

LA BÚSQUEDA

Antes las conductas extrañas se inicia un recorrido largo y agotador a la búsqueda de respuestas.

El Pediatra

Salvo que tengas la suerte de que el pediatra de tu hijo tenga conocimientos sobre trastornos del neurodesarrollo, lo más normal es que sencillamente te dé largas y piense que está frente a otra mamá histérica.

- Ya hablará , llévelo a la guardería, Cada niño tiene un proceso diferente..

Etc etc, y cuando le estas contando las conductas extrañas te miran con cierto aire condescendiente pero no parecen tener intención de hacer nada. Al final, y tras mucho insistir y conseguir trasladar cierta preocupación al pediatra consigues que te deriven al servicio de neuropediatría.

Pero sales de la consulta del pediatra con cierto desazón, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si realmente al niño no le pasa nada y realmente eres una madre histérica que veo demonios donde no los hay.

Derivación a Neuropediatría

Tras un tiempo indeterminado, sobre todo si usas el sistema público de salud, acabas en la visita del neuropediatra, se supone que este nuevo profesional si debe saber sobre este aspecto. Si tienes suerte y das con un muy buen profesional no solo dará crédito a tus preocupaciones, es que se pondrá manos a la obra. Y aquí viene la siguiente problemática. Las pruebas médicas.

Hay que hacer al niño una Resonancia magnética, prueba de Potenciales Evocados, Análisis de Cariotipos,… Y por alguna razón todas esas pruebas son muy traumáticas, hay que sedar al niño y extraerle sangre con apenas 2 años.

Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, te haces preguntas del tipo de ¿Y si luego todos los demás tienen razón y yo estoy equivocada, para qué le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios?

Internet

Y para añadir algo más de tensión, te lanzas a buscar información, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo más fácil, ya que el volumen de información relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos últimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha información no significa que esta información sea buena,de hecho podemos encontrar auténticas barbaridades.

El diagnóstico

La llegada del diagnóstico supone un golpe emocional. Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente qué, llega finalmente el diagnóstico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, (hoy denominado, TEA, Trastorno de espectro autista) que es una definición bastante mala, ya que el nombre es en sí mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo mas delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. Y rápidamente te viene una imagen tuya con Dustin Hofman jugando a las cartas en un casino.

La información suministrada a los padres no cumple con las necesidades mínimas. Y básicamente te dan una información bastante somera, que te puedes incluir en el plan de atención temprana, que en su momento consistía en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increíble cantidad de dos horas y media semanales. Aunque tampoco te explican bien qué es eso de la intervención Temprana.

LA VUELTA A CASA

Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste. Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada. El apoyo a la familia no suele ser de calidad.

No suele haber un modelo de apoyo a familias válido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente ,y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy difícil y complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien te dice que se llama el proceso del duelo.
¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso qué es?.....

Autismo diario
http://autismodiario.org/2012/03/13/entendiendo-el-proceso-del-duelo-en-el-autismo/




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